Fin de vie : Line Renaud a gagné le bras de fer, mais ce détail glaçant va exclure des milliers de malades

Longtemps, Line Renaud a eu l’impression de parler dans le vide. Vice‑présidente de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, elle a transformé la fin de vie douloureuse de sa mère en combat public pour que chacun puisse choisir d’abréger des souffrances jugées insupportables. Avec le projet français d’aide à mourir, cette bataille semble enfin déboucher sur une loi. Le texte, bâti sur l’avis 139 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), crée un droit encadré pour certains malades en phase avancée. Emmanuel Macron comme Line Renaud y voient une avancée historique. Mais derrière cette victoire symbolique, un critère très précis, presque technique, va changer le visage réel de la réforme.

Une loi sur la fin de vie très restrictive : qui pourra en bénéficier ?

Pour accéder à l’aide à mourir, le patient devra remplir quatre conditions cumulatives : être majeur et vivre légalement en France, conserver un discernement jugé intact, être atteint d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital à court ou moyen terme, et subir des souffrances physiques ou psychiques réfractaires aux traitements. Dans les documents préparatoires autour de l’avis 139, ce pronostic vital engagé correspond le plus souvent à une espérance de vie inférieure à 6 mois ou 1 an. La procédure restera étroitement encadrée : demande écrite, délais de réflexion, avis collégial de médecins, puis prescription d’une substance létale que le patient pourra s’administrer lui‑même ou faire administrer par un soignant ou un proche. Officiellement, l’objectif est de concilier la liberté de choix des malades et la protection des plus vulnérables.

Le critère de discernement qui laisse les malades psychiatriques de côté

C’est ce mot, discernement, qui fait basculer le texte. La future loi sur la fin de vie exige que la personne garde une capacité de décision "pleine et entière" au moment de l’acte. Catherine Vautrin a déjà précisé que les patients atteints de maladies psychiatriques seront exclus de l’aide à mourir. Les pathologies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer, qui altèrent les capacités cognitives avant d’engager le pronostic vital, se retrouvent elles aussi pratiquement hors champ. Le CCNE comme le Conseil d’État redoutent d’ouvrir la porte à la "fatigue de vivre" ou aux seules souffrances psychiques, jugées trop difficiles à distinguer d’un risque suicidaire potentiellement réversible. Résultat très concret : environ 1,4 million de personnes vivant en France avec Alzheimer ou une maladie apparentée, et plusieurs centaines de milliers de personnes souffrant de schizophrénie ou de troubles bipolaires sévères, restent structurellement en dehors du dispositif.

Le détail glaçant : directives anticipées inopérantes pour des milliers de malades

Le piège, pour beaucoup de familles, se trouve là. De nombreux Français rédigent des directives anticipées en pensant qu’elles suffiront à déclencher une aide à mourir si une maladie comme Alzheimer survient. Or la réforme maintient une exigence simple : la demande devra être formulée au moment T par une personne encore apte à exprimer une volonté libre et éclairée. Dès que la maladie aura détruit le discernement, la demande deviendra caduque, même si elle avait été clairement écrite des années plus tôt. Dans un pays où près d’un Français sur cinq connaît chaque année un trouble psychique, ce critère ferme la porte à d’innombrables situations de souffrance durable sans pronostic vital à court terme. Pour tous ces patients psychiatriques ou atteints de démences avancées, malgré le combat de Line Renaud et la nouvelle loi, la fin de vie restera encadrée par les soins palliatifs classiques, la sédation profonde éventuelle et l’accompagnement médical ordinaire, sans accès à l’aide active à mourir.